女孩患睡美人綜合症 隨時可能昏睡
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爲了照顧女兒,古蒂爾的母親簡妮爲辭去了自己的工作。
據外媒報道,克萊恩-萊文綜合症(Kleine-Levinsyndrome),又稱週期性嗜睡與病理性飢餓綜合症。該病還被人們稱爲“睡美人綜合症”。雖然有着童話般的名稱,但它卻並不像童話那樣浪漫動人。
來自英國曼城斯托克波特的20歲女孩貝斯·古蒂爾(BethGoodier)被診斷患上了該病。
迴歸嬰兒時期
據稱,患上“睡美人綜合症”的病人會出現不可控制的發作性睡眠,並伴有不清醒、行爲異常和暴飲暴食等症狀。專家至今也未能解釋清楚到底是什麼導致了該病。
貝斯·古蒂爾在16歲時被診斷得了這種罕見的疾病,通常這種病都發生在青春期,其影響也要等上10年至15年才能清楚。
在平時不發病的時候,貝斯·古蒂爾會將自己的病情分享在博客上,有時也會將自己在醒來時拍的視頻上傳至網站。
爲了照顧女兒,古蒂爾的母親簡妮(Janine)辭去了自己的工作。簡妮說,女兒大部分的時間都在睡覺,醒來的時候就躺在沙發上或者看電視。
她說,她要珍惜女兒清醒時的每一分鐘,因爲永遠不知道女兒下一次醒來會是什麼時候。
同時,古蒂爾因爲患上“睡美人綜合症”而無法申請大學。
令人揪心的情況
倫敦蓋伊醫院神經科諮詢醫生蓋伊·萊弛納爾(Leschziner)指出,“睡美人綜合症”患者在首次患病的時候處於一種異常虛弱的狀態。得了該病的病人,他們的家庭、工作、生活都會受到很大的影響。
蓋伊醫生稱,更令人揪心的是,其症狀可以隨時隨地發生,而且通常該病會持續13年之久,而有些患者的病情可能會過幾年就消失。
由於該病的罕見與研究該症狀專家人數有限,患者想要獲得治療通常要等上很久。
古蒂爾希望通過訴諸媒體,讓她以及和她一樣患上“睡美人綜合症”的人能夠得到社會關注。
2011年,一羣英國的父母成立了專爲患者建立的慈善機構KLSSupportUK,旨在喚起大衆對“睡美人綜合症”的認識,併爲瞭解發病原因和治療該症的研究提供支持。
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