三歲男孩患罕見疾病 晒太陽會患癌症
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【環球網綜合報道】據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森•米勒(EddisonMiller)患有著色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防晒霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。
烈日灼灼的夏日,孩子們都會迫不及待地出門玩耍。但對於三歲的阿狄森來說,暴露在紫外線下就意味著燒傷和長水泡。外出時,他必須全副武裝——紫外線防護服、手套、帽子和能覆蓋臉、脖子和肩膀的特製透明膠片,全身每隔3小時就要擦防晒霜。
在阿狄森3個月大時被確診為不可治癒的遺傳性疾病——著色性幹皮病(XP)。其病症主要為對紫外線極其敏感。不僅僅是陽光,大多數的人工照明,甚至是閃電發出的紫外線都可能使患者面板和眼睛嚴重損壞,甚至引發癌症。XP是一種罕見病。在英國,不到100人患有XP。全球範圍內,大約有2000例。
36歲的母親妮可拉(Nicola)稱:從兒子被確診的那一刻起,我們的生活就徹底改變了。人們通常會誤以為只要避免陽光直射就行。可是,人工照明等多種途徑都會產生紫外線,因此室內也是危險重重,我們不得不小心謹慎。當郵遞員開啟信箱門時,我們要確保阿狄森不在附近。因為不能開窗,我們不得不裝上空調。暑假的時候我算過,我和阿狄森6周內在室外的時間加起來還不到24小時。我們的目標就是儘可能地讓兒子像正常孩子一樣生活。我試圖讓阿狄森在閱讀的過程中認識瞭解自己的病情。他很喜歡我寫的第一篇故事。於是我就接著寫了下去,因此有了小泰德系列故事。
阿狄森的阿姨麗貝卡•斯圖爾特(Rebecca Stewart)建立的名為TeddingtonTrust的團體募捐得到了人們的支援和幫助。同時他們將泰迪熊、小泰德系列故事書籍等免費送給300名世界各地的患病兒童。並希望在他們的能力範圍之內,能幫助到世界上同樣患有XP的人。
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