河南一歲半女嬰患上怪病 皮膚鬆弛貌似古稀老人
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一歲半的女孩,皮膚鬆弛,看起來就像個古稀老人。這不是電影裏虛構的情節,而是現實生活中真實的故事。
除了皮膚鬆弛,女孩還患有多種疾病,經歷了數次治療。“不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。”對於女孩的家人來說,堅持成了他們唯一的選擇,他們盼望着孩子的病能治好,不用再遭罪……
怪病
一歲半女孩,看起來像老人
1918年,一戰進入尾聲,新奧爾良一個姓巴頓的家裏,一個男嬰呱呱墜地,令衆人驚奇不已的是,這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白髮、一臉皺紋的古稀老頭。隨着歲月的流逝,他卻越活越年輕,最終又成爲一個嬰兒在襁褓中死去。
這是電影《返老還童》的故事情節,今年23歲的楊小麗沒有想過,這個電影的“現實版”會在自家孩子身上上演。
昨日15時許,鄭州市兒童醫院呼吸內科的病房裏,一歲半的小雨馨正在哭鬧,和同病房的孩子比,雨馨格外顯“老”:嘴邊佈滿褶子,臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比,雨馨身上的皮膚更顯鬆弛。
“看着就跟個老年人,上一次抱着孩子去看病,有個小孩兒捂着眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞無奈地說,“抱着出去,人家都是圍着看,我都不敢輕易帶她出去。”
講述
孩子剛出生時皮膚確實有些鬆弛
“懷她的時候,做過檢查,沒有發現什麼問題。”看着孩子哭鬧,楊小麗也沒有辦法,孩子跟着在鄭州做小生意的奶奶時間長了,不讓她抱,“剛生下來的時候8斤6兩,個頭大着呢。”
楊小麗回憶,孩子剛出生的時候,皮膚確實有些鬆弛,當時並沒有太在意,“想着長長就長開了,我在家帶了她6個多月,中間孩子都沒有生過病,快7個月的時候給她斷了奶,我才又出去。”這之前,楊小麗和愛人都在外打工,愛人每月能有兩三千元的收入。
“孩子9個月以前偶然有點小感冒,後來就經常生病。”曹妞給雨馨拿了一根香腸,雨馨津津有味地吃了起來,“有一次我帶她去診所看感冒,醫生說我孫女有皮膚鬆弛症,讓趕緊給孩子看看。”曹妞說,此後他們去了很多醫院,但都不能確診。
而孩子的身體似乎也越來越虛弱,“這大半年經常往醫院跑,孩子有先心病、肺炎跟哮喘,剛看好,過一段時間就又復發了。”曹妞說,因爲經常生病,孩子身上就不長肉,“現在還胖了,前段時間瘦得厲害。”
迷茫
看病已花費數萬“不知道啥時候是頭”
因爲經常輸液,雨馨的頭髮理成了短寸,活脫脫一個假小子,“不好扎針,她皮膚鬆,在153醫院的時候,有次紮上針5分鐘就跑針了。”楊小麗苦笑着說,每次孩子看病,她都要請假趕回鄭州,兒童醫院裏很多人都認識她們,“這已經是第六次來了。”
吃了零食的雨馨心情好了起來,掙脫大人的懷抱要下來走路。扶着病牀挪動幾步,雨馨就會開心地看着奶奶笑,“這孩子可好動了,靜不下來,也聰明,別人做個啥表情,她立馬就能學會。”
“這次來醫院的路上,我告訴她不能睡、不要睡,她聽不懂,但她知道大人着急,一直撐到這兒。”在楊小麗眼裏,雨馨格外懂事,“不過她身體太弱,稍微着涼就生病,有兩次差點就救不回來了。”
將近一年的時間,看病花了8萬多元,“親戚能借的都借過了,有人說治不好就別要了。”曹妞頓了頓,“都這麼大了,哪兒捨得啊,也不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。”
分析
醫生:皮膚鬆弛症很罕見
“媽媽,媽媽……”聽到孩子叫她,楊小麗笑了起來,女兒已經會叫奶奶和媽媽了。
愛人一直在外打工,賺錢給孩子看病,“現在還是先給孩子看肺炎,再想辦法看皮膚上的病。”楊小麗說,她的心願就是孩子的病能治好,以後不用再遭這麼多罪。
“從外觀上看,可以判定這就是皮膚鬆弛症。這種病很罕見。”鄭州市兒童醫院皮膚科宋副主任介紹,但要進一步確診的話,還需要做醫學病理的分析,“我們這裏做不了,要到更高一級的醫院。”
“這個孩子本來就有一個基礎病:皮膚鬆弛症。它是染色體突變引起的一個疾病,但是現在具體的發病機制還不是特別清楚。”雨馨目前的主管醫生張磊說,皮膚鬆弛症在孩子身上最直觀的一個表現就是皮膚鬆弛,面部看起來像老年人。
張磊說,以皮膚鬆弛症爲基礎引發其他病變,如呼吸系統、免疫系統疾病,“這個孩子應該是先天性發病,自身免疫力也比較低,病症容易反覆發作。”
“我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。”張磊說,孩子的一系列疾病都有一個根源,也建議家長帶孩子到北京、上海這些發達地區的醫院尋求更好的治療。(李亞沛王傑)
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