小夥患肺血管病咳血3小時 醫生稱無法治癒
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30歲的韓禹從確診爲肺動脈高壓之後,生活徹底顛覆,昂貴的藥物能維繫下生命,卻讓他傾家蕩產。醫生說,這是一種嚴重的肺血管疾病,因其症狀缺乏特異性,常被誤診爲心衰、哮喘、慢性阻塞性肺病等。
30歲時突然咳血3個小時
“我一個大小夥子,天天不能動,只能這麼躺着等死,怎麼也沒想到會得這種罕見的病……”12月24日,躺在吉大一院心血管疾病診治中心病牀上,韓禹說話聲音微弱。
現在他每天需要服用一種進口藥維繫生命,一瓶藥只能吃23天,價格近2萬元。3年前病發時,他還在老家乾安。“突然咳血3個小時,大概能裝礦泉水瓶一瓶半……”韓禹說,病發前沒覺得有任何徵兆,他有先天性心臟病,這次入院時的診斷是先天性心臟病動脈導管未閉重度肺動脈高壓。
病情極難診斷治療困難
這是一種嚴重的肺血管疾病,嚴重會導致死亡。據國內外相關數據統計,由於肺動脈高壓極難診斷,大部分患者輾轉兩三年才能得到明確診斷,如果不加治療,患者平均生存只有2.8年。
從這次發病後,韓禹身體越來越吃不消,2012年8月時,甚至一動都不能動了,走路對他來說都是種奢侈。今年10月,他再次因爲呼吸困難加重入院,這種病需要的是高昂的治療費來維繫,現在33歲的韓禹已6次住院,7年開鞋店攢下的15萬多元積蓄花掉了,房子賣掉了,鞋店兌掉了,家裏還借了20萬。父親是工人,母親患腦血栓,他們不忍看着這個年輕的生命消逝。
治癒不可能只能維繫生命
“這種病治癒是不可能的,他要用藥的話還是可以維持的,預計再活5年沒問題……”韓禹的主治醫生張尉華說,現在我省此類患者大約有二三十人,都在吉大一院治療,全國大概也只有幾千例。從小孩到中老年人都容易發病。理論上這種病根治的辦法是心肺移植,但得做心肺聯合移植,可是除了高昂的費用,還很難找到供體,所以目前沒有根治辦法,只能通過用藥延長生命,但藥又非常貴,基本每月都要上萬元。由於該病並不常見,醫保沒有覆蓋,很多省市採取地方立法的辦法納入醫保,但我省在這方面還未出臺相應立法。
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