世界地貧日:關愛地貧患者 達成治療共識
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地中海貧血,是一組遺傳性溶血性貧血疾病,在廣東每9個人中即有1人爲α或者β地貧基因攜帶者。北京天使媽媽慈善基金會聯合國內一流地中海貧血專家就基層治療達成共識。
人民網廣州5月12日電近日,由北京天使媽媽慈善基金會舉辦的“中國關愛地中海貧血患兒大會”在廣州啓動,倡導地中海貧血輸血、排鐵、移植標準,推動社會了解地貧、關愛地中海貧血患者。會上,天使媽媽聯合國內一流地中海貧血專家就基層治療達成共識。
地中海貧血,又稱海洋性貧血,是一組遺傳性溶血性貧血疾病,5月8日是世界地貧日。廣東是地中海貧血的高發區,每9個人中即有1人爲α或者β地貧基因攜帶者。
據統計,廣州每年新增重型地中海貧血患者約400例,廣東每年新增重性地中海貧血患者約1250例。重型地貧分爲重型α地貧和重型β地貧兩種,重型α地貧一般出生一兩個小時就死亡,所以我們大家能見到的基本上都是重型β地貧,重型β地貧一般出生時跟正常小孩一樣,3-9個月大時纔開始發病。重型β地貧的存活情況是:不輸血不排鐵一般只能活到5歲左右,只輸血不排鐵一般難以活過成年,規範輸血和排鐵可以像正常人一樣活到老,像正常人一樣上學、工作、結婚、生育。
據瞭解,地中海貧血基因攜帶者夫婦結合就有25%的機率生下重型地中海貧血兒童。患有輕型地中海貧血一般無需特殊治療,而中間型和重型地貧的根治主要是進行造血幹細胞移植。但由於很多病人沒有條件進行移植,輸血和袪鐵是目前重要的治療方法。
目前,我國“地貧”防治情況不容樂觀,除了“兩廣”地區相對做得較好外,同樣是高發區而有的省市的“地貧”防治工作還相當緩慢,“地貧”患兒的出生率仍然較高,很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。
有關專家表示,出現這種情況主要有兩點:一是對“地貧”病的認識不足、宣傳不到位,婚檢產檢沒做好,導致新生“地貧”患兒不斷增加;二是醫療救助政策相對落後,很多省市並沒有將“地貧”納入大病醫保,甚至部分病人所必須的去鐵藥也無法報銷,家庭負擔過重;大病救助還有不少門檻,導致已出生“地貧”患兒的生命安全和生活得不到切實保障。
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