兄妹患怪病“不食人間煙火” 獲贈特殊食品
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患有PKU(苯丙酮尿症)的兄妹李福勇和李欣睿,近日獲得公益組織3.5萬元物資資助,包括適合這一特殊人羣食用的特米特面、特殊配方營養粉等。
苯丙酮尿症是一種罕見病,患者由於肝臟內缺乏一種酶,無法分解攝入蛋白質中的苯丙氨酸,使體內苯丙氨酸代謝異常。他們終生不能食用普通的魚、蛋、肉、乾果類甚至正常米,又被稱爲“不食人間煙火”的人。住在朝陽區金盞鄉馬各莊村的李欣睿和哥哥李福勇一出生就罹患這種罕見病。由於需要終生食用特質米、面及特質蛋白質粉等,每月花費上千元。這個貧困的家庭難以負擔,只能儘量爲年齡更小的李欣睿提供特殊食品,哥哥的食品則無法保障。
此次“心繫天下在路上”公益團隊得知李欣睿一家的情況後,迅速購買了3.5萬元特殊食品以及小禮物等,送到這對兄妹家中。這些特殊食品基本能滿足兄妹倆近一年的需要。
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