河南至少有1000名脆骨病患者 咳嗽一下就骨折
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他們最大的夢想就是做個普通的人,像正常孩子一樣奔跑玩耍,可他們不能;他們從出生開始就飽受骨折的折磨,甚至打個噴嚏都會骨折,他們像“瓷娃娃”一樣。目前河南至少有1000名這樣的脆骨病患者。
咳嗽一下就骨折了
6歲的孩子本應無憂無慮,可“瓷娃娃”軍軍(化名)的生活是灰暗的,他不能奔跑玩耍,甚至無法正常行走。軍軍上次骨折只因咳嗽了一聲。由於經常骨折,軍軍的四肢嚴重畸形。6歲的他身高不足1米,說話也不清楚,智力僅有2歲孩子的水平。
像軍軍這樣的孩子,全國還有10萬多名。今年7月24日,北京罕見病關愛中心“瓷娃娃”項目聯合意大利國際著名康復專家來到鄭大三附院,爲河南省40餘名“瓷娃娃”進行康復指導並免費爲這些孩子配備康復器具。鄭大三附院兒童康復科主任朱登納教授介紹,“瓷娃娃”即成骨不全症,又稱脆骨病,是一種罕見遺傳性骨疾病,發病率約十萬分之三。河南至少有1000多名“瓷娃娃”。
多數患者因經濟條件差放棄治療
康訓一科副主任袁俊英說,如果保護得當,這些孩子也能跟正常孩子一樣學習工作。但據北京瓷娃娃罕見病關愛中心統計,2012年41%的脆骨病患者無任何治療,僅有5.3%的患者進行康復治療。
北京瓷娃娃罕見病關愛中心統計,35.2%的患者認爲“家庭經濟條件差”是就醫時遇到的最大難題。袁俊英介紹,口服藥物治療是花費最低的,一年需要4500~5000元,而目前脆骨病患者即使想得到治療和救助,也需輾轉北京、天津和“我們的家園”(OVCI)北京部。
讓每個“瓷娃娃”都能得到救助和支持
爲了讓每個“瓷娃娃”都能得到幫助,我們彙總了目前國內針對這個羣體開展救助的慈善項目。
“瓷娃娃”罕見病關愛基金:2009年8月由“瓷娃娃”關懷協會發起。鄭大三附院將被考慮作爲合作醫院,如果實現合作,未來河南、山東、安徽等地的“瓷娃娃”患兒在鄭大三附院就能得到治療和救助。
鋼鐵俠計劃:通過專業醫療方式進行整體性干預,爲貧困家庭制訂整體救助方案。每名患者的資助上限爲3萬元。
夢想支點計劃:促進罕見病患者受教育機會,支持罕見病患者實現自己的夢想。
零花錢計劃:通過社會募捐,每月根據資金量平均給18歲以下的罕見病病友發放零花錢。每個孩子每個月零花錢額度不超過200元人民幣。
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