英肌肉骨化症女孩當模特 “僵女”追夢步入時尚圈

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易絲·韋德伯恩

韋德伯恩當模特

英國女孩路易絲·韋德伯恩患有進行性肌肉骨化症，肌肉和軟組織逐漸骨化。她從小的夢想是當一名模特，她爲追尋夢想不輕言放棄，終於一圓模特夢。

肌肉骨化

韋德伯恩現年19歲，她患有進行性肌肉骨化症，骨頭會在肌腱、韌帶和骨骼肌中形成。

據韋德伯恩回憶，她3歲時確診患有這種病。進入青春期後，韋德伯恩病情加重，雙臂難以活動，脊椎僵硬。因行動不便，她大部分時間在家自學。她深知自己最後將全身僵直，但不甘心輸給病魔，而是積極面對人生，努力完成學業，還不懼旁人好奇的眼光，參加了學校的畢業舞會。

當上模特

韋德伯恩從未讓病情影響自己對時尚的熱情，會像同齡人一樣買時尚產品，願意花時間精力嘗試新科技產品，也不時往衣櫥裏添置新裝。如今，她終於一圓多年夢想。繼參加倫敦時裝週的後臺準備工作後，她近期接到知名時裝雜誌《ELLE》的邀請，拍攝模特照片。

工作時，韋德伯恩需要有人陪伴保護，要儘量避免肢體碰撞，以避免更多關節變僵硬。媽媽和姐姐成了她的貼身“保鏢”。醫生預言，韋德伯恩將在數年內用上站立式輪椅。但她對此並不恐懼，正在考慮在家追尋時尚夢想，包括開設時尚博客、經營自己的設計和美妝。

飛華小百科

什麼是肌肉骨化症?

進行性肌肉骨化症因ACVR1基因突變所致。患者一般十多歲時會因肩關節、脊椎鈣化變形而影響手臂的活動，二十多歲時髖關節受到波及，逐漸不良於行，需靠一種站立式輪椅輔助活動。

患者最終所有正常的肌肉都將轉換成類似骨頭的結構，這些“骨頭”會使人體生成一套額外的“骨架”，把整個身體“包住”，患者只能長期臥牀。患者長期臥牀後容易反覆出現肺炎、泌尿系統感染，這是他們死亡的常見原因。

關於進行性肌肉骨化症非常罕見，最早病例記載可追溯至16世紀。目前全球約有700個確診病例，英國患者僅45人。這種病迄今沒有治癒病例，患者平均壽命爲41歲。

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