漸凍人患者父親:不知冰桶多涼 但知活着多難
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近些天,一個爲喚起對罕見病肌萎縮側索硬化症(英文簡稱ALS)關注的“冰桶挑戰”在席捲美國後“澆入中國”,成爲網絡熱點。記者近日實地採訪一個“漸凍人”家庭,記錄了一場漫長的人生告別。
家住湖北襄州雙溝鎮東王崗村年逾6旬的宋全陸,並不知道網上名人們的冰水澆頭感受,但他清楚“漸凍人”活着有多難。家中兩個兒子都是“漸凍人”,夫婦倆照顧患病的兒子已經30多年。說起這30多年的日子,老宋“有苦說不出”。
35歲的大兒子宋存華,如今臥牀在家,“凍”到無法刷牙、吃飯,平時只能艱難地用筷子觸碰鼠標上網。宋存華告訴記者,很懷念去世的弟弟,有時感到孤單。
2013年10月,年僅31歲的宋存俊病重去世,捐出了角膜、遺體,宋存俊捐軀回報社會的事蹟經媒體報道後,一時被贊爲“正能量”。
1977年,退伍回鄉的宋全陸與劉開蓮結婚,1979年,大兒子宋存華出生。兒子1歲多時,宋全陸發現,和同齡的孩子相比,兒子行走緩慢,而且容易摔倒,當時以爲是缺鈣。4歲時,兒子走路開始一瘸一拐,步子邁不開,身體不聽使喚。
最終,宋存華被診斷爲“進行性脊肌萎縮症”,這也是“漸凍人”的一種。禍不單行,小他4歲的弟弟宋存俊,在5歲時,也出現了同樣的症狀。
“漸凍人”這種病的發病率爲十萬分之一,而老宋家中就有兩個“漸凍人”,這讓老宋夫婦倆的生活舉步維艱。
如今,家中10多畝的田地幾乎全靠老宋一人打理。近幾年,襄州連遭大旱,老宋告訴記者,今年秋收基本絕收,種地虧本,只能靠就近打零工來養家。
一夜翻三四次身,120斤的宋存華已經讓體弱多病的母親感到吃力。60多歲的劉開蓮臉上佈滿皺紋,顯得格外蒼老。
30多年來劉開蓮幾乎足不出戶,喂兒子吃飯,幫兒子翻身、上廁所……積勞成疾,她也患上了嚴重的肺積水。爲了照顧兒子,劉開蓮硬撐着勞作,“挨一天算一天吧”。
在老宋家中,牆壁上還能看到早年兄弟倆手寫的歪歪扭扭的歌詞、詩歌,多年失修的房屋已裂縫累累。
這些年爲了給兩個兒子治病,老宋夫婦四處求醫,先後帶兒子去過武漢、石家莊、北京等地尋醫看病,甚至嘗試了各種偏方。家中積蓄早已花光,先後欠下了近10萬元的債務。
宋全陸說,如今每月爲大兒子看病吃藥花費近千元,家中享有每月百元多的農村低保,“差太遠了”。
老宋告訴記者,30多年來,他倆從未放棄對兒子的治療,兒子也很堅強。老宋說,這幾年也多虧社會義工等好心人的幫助,常有人來家中看望患病的兒子。
“知恩要圖報。”這是老宋對兒子們的教導,“漸凍兄弟”也早早就有一個心願,希望走後把角膜、遺體捐給需要幫助的人。
捐出兒子的器官、遺體,這對老宋夫婦倆來說,有點難以接受。在兒子的說服下,老宋夫婦忍痛同意。去年9月,一家人一起在器官捐獻申請書上籤下了名字。
去年10月,小兒子在醫院急救室裏走完了生命最後一程,角膜和遺體順利捐出。當得知患者通過小兒子的角膜重見光明,老宋夫婦倆感到很欣慰。
談到未來的日子,老宋憂心忡忡地說:“如果哪一天我們倒下了,甚至先走了,誰來照顧漸凍的兒子啊!”
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